Boletín PCE09.   Chihuahua, Chih., a 27 de febrero del 2026

En el marco del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras, Pensiones Civiles del Estado (PCE) organizó el foro “La rareza nos une, la empatía nos fortalece”, para visibilizar estos padecimientos, fortalecer la actualización médica y promover una atención oportuna e integral a las y los pacientes.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

A nivel mundial se han identificado más de siete mil males de este tipo, lo que representa un importante desafío diagnóstico y terapéutico para los sistemas de salud, debido a su baja prevalencia y a la complejidad de su abordaje clínico.

En el evento, el director general de PCE, Heriberto Miranda Pérez, dijo: “Este foro nos permite visibilizar estos padecimientos; escuchar y aprender de especialistas amplía nuestro conocimiento sobre avances, síntomas y alternativas terapéuticas, lo que se traduce en una mejor calidad de atención”´.

Subrayó que la responsabilidad institucional va más allá de la prestación de servicios médicos: “Nos corresponde impulsar el conocimiento, generar alianzas estratégicas y fortalecer la articulación entre especialidades, hospitales, laboratorios y tomadores de decisión para ofrecer respuestas integrales”, añadió.

Lizeth Verónica de la Vega Montiel, representante de la Secretaría de Salud, señaló que las enfermedades raras exigen mayor sensibilidad, preparación y compromiso por parte del sector salud.

Destacó que esta conmemoración debe impulsar la construcción de un sistema más humano, accesible y empático, donde la comprensión social contribuya a acompañar y no aislar a quienes viven con estos diagnósticos.

El neurólogo Carlos Andrés Martínez Manzanera impartió la conferencia “Encefalitis autoinmune: de la mística a la inmunoterapia”; la hematóloga pediatra Samanta Fierro Sáenz presentó el tema “Cuadro clínico y debut de paciente con hemoglobinuria paroxística nocturna”.

Alejandro Holguín Barrera compartió la historia de vida “La bata en casa, el peso de saber demasiado”, ofreciendo un testimonio sobre el impacto humano y familiar de estos padecimientos.

También asistieron autoridades del sector Salud de los diferentes órdenes de Gobierno, así como del ámbito académico en esta materia.