BoletínPCE16.

Como parte de las actividades por el Día Internacional de las Enfermedades Raras, Pensiones Civiles del Estado (PCE) y la Organización Nacional de Instituciones Estatales de Seguridad Social (ONIESS) realizaron el Primer Simposio Nacional de las Enfermedades Raras con el objetivo de reconocer la existencia de estos padecimientos, conocer los síntomas, diagnósticos y tratamientos para los pacientes.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

El evento fue presentado por el presidente de la ONIESS y director general de PCE, Francisco Hugo Gutiérrez Dávila y el director General de ISSSTECALI y vicepresidente de Servicios Médicos de la ONIESS, Dagoberto Valdés Juárez, acompañados de Víctor Grado de la Secretaría de Salud, Carlos Emmanuel Grijalva del ISSSTE, Martha Alejandra Maldonado del IMSS y Andrés Barba, director Médico de PCE.

En el encuentro participaron médicas especialistas, quienes impartieron las conferencias: Defectos angulares en pediatría por Daniela Velázquez, Raquitismo: más allá de la desnutrición por Norma Guerra; Tratamientos en hipofisfatemia ligada al cromosoma X por Araceli Cisneros; Enfermedades metabólicas y defectos de beta oxidación por Marcela Vela, así como Embarazo y enfermedades metabólicas por Marisol González.

“Este simposio es una oportunidad para que trabajemos juntos para aumentar la conciencia y conocimiento sobre las enfermedades raras, para que podamos mejorar la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento, así como reducir el tiempo que se tarda en llegar a un diagnóstico preciso” expresó Francisco Hugo Gutiérrez.

El evento tuvo la presencia de médicos generales, ortopedistas, pediatras, personal de enfermería y otras áreas de la salud.

Cabe mencionar que la ONIESS se instaló el 29 de septiembre de 2017 con el objetivo impulsar la vinculación y la cooperación técnica entre las Instituciones Estatales de Seguridad Social, para la implementación de acciones conjuntas que coadyuven a la cobertura, suficiencia y sostenibilidad en México de este fundamental derecho humano.